Het is maart 2014 en voel me al enige tijd niet lekker. Ik word geteisterd door vreemde pijnen, tal van vage lichamelijke sensaties en enorme vermoeidheidsaanvallen, resulterende in semi bedlegerigheid. Volgens de huisarts is er niets aan de hand, dus ik zet de bestaande levenswijze –enigszins vertraagd- vrolijk voort.
In de zomer van 2014 beland ik uit het ‘niets’ tweemaal op de spoedpost van het OLVG te Amsterdam. Na enig onderzoek kan er geen aantoonbare oorzaak worden gevonden. De vermoedens van artsen lopen uiteen. Het advies luidt; vervolgonderzoek op diverse terreinen. En dat aanvragen blijkt geen makkelijke klus, want hetgeen vastgesteld en bijbehorende informatie dient te worden doorgezet naar mijn huisarts. Het dagelijks contacteren van mijn huisarts resulteert constant in dezelfde berichtgeving; ‘We hebben nog niets van het ziekenhuis ontvangen’.
Na 2 weken besluit ik het OLVG op te bellen met de vraag waarom mijn huisarts nog geen informatie heeft ontvangen. De vrouw antwoordt: ‘Oh meneer, dit is al lang doorgezet hoor, maar ik doe het nog wel een keer’, en hangt op zonder mijn reactie af te wachten. Na 4 weken verder te zijn besluit ik wederom mijn huisarts te bellen en tot mijn verbazing is er nog steeds geen informatie ontvangen vanuit het ziekenhuis, dus ik bel ze vervolgens weer op met dezelfde vraag. Ik krijg wederom hetzelfde antwoord en maak duidelijk dat er toch echt iets mis gaat. Na doorvragen op de wijze waarop informatie wordt doorgezet blijkt dat alle huisartsen in de regio via een systeem geïnformeerd worden. Ik geef aan dat ik niet (meer) woonachtig ben in Amsterdam en vraag of de informatie gefaxt kan worden naar mijn huisarts. Alhoewel hier akkoord op wordt gegeven, komt de informatie wederom niet aan bij de huisarts. Ook niet na drie keer in een maand tijd het verzoek opnieuw bij OLVG te hebben gedeponeerd. Inmiddels zijn we een paar maanden verder en besef dat niet iedereen in staat is om een document te faxen en besluit het te laten rusten, want volgens de huisarts is er niets aan de hand na bloed te hebben geprikt. De waardes zijn simpelweg goed. Ik beslis om in ieder geval mijn levenspatroon aan te passen, inhoudende wat minder te drinken, minder te roken, nog meer te sporten en nog gezonder te eten. Want als je wilt dat je gezond wordt, dan zal je immers moeten leven in ‘full alignment’.
Het is november 2014 en krijg een job aangeboden in Ierland. Ik besluit mijn gezonde levenswijze te intensiveren, inhoudende nu volledig te stoppen met roken, te drinken, nog excessiever te sporten en het dieet van een konijn boven alles te laten prevaleren.
Na een stressvolle maand van gesprekken met mijn werkgever(s) is alles rond en kan mijn feitelijke emigratieproces beginnen. Ik heb me voorgenomen om als totale filantroop de komende jaren door het leven te gaan maar wil er wel warmpjes bij zitten, dus besluit voor het eerst in mijn leven een appartement op toplocatie af te nemen, en wel aan de prestigieuze Lord Edward Street te Dublin. Een droom komt uit.
Na een maand niet te hebben gerookt of gedronken, het sporten te hebben opgeschroefd naar vijf dagen in de week en een maand puur alkalisch te hebben gegeten, merk ik dat ik me steeds slechter voel. Ik wijt het aan een lichaam wat zich dient te ontdoen van toxicaties, want een lichaam heeft immers tijd nodig om zich te ontdoen van jaren lang destructief gedrag en daarnaast roept de huisarts immers (al jaren) dat er niets aan de hand is.
Het is eind januari 2015 als ik aankom thuis in Dublin. Ik voel me zwak, heb het extreem benauwd en de lichamelijke sensaties voelen niet langer aan als dragelijk. Een dag na mijn aankomst komt FedEx mijn inboedel bezorgen. Dit verloopt uiterst moeizaam, ondanks het feit dat de FedEx-medewerkers alles op de juiste etages deponeren. Ik snak constant naar zuurstof en mijn hoofd, maar ook restant lichaam, loopt rood en uiteindelijk blauw aan met als gevolg een status waarbij het bed enkel soelaas biedt.
De dag erna biedt ook het bed geen soelaas meer. Ik ben extreem kortademig, verga van de pijn op m’n borst en voel spieren waarvan ik niet wist dat ik ze had. Ik ga het bed uit, loop naar de badkamer een etage boven, neem een douche en kom nog vermoeider aan op m’n slaapkamer aan. Ondanks herhaalde pogingen lukt het aankleden niet. Ik besluit terug naar bed te gaan en wacht totdat ik wat meer energie heb.
Een kleine 24 uur later is mijn fysieke gesteldheid substantieel verslechterd. Ik hoest bloed op, mijn astmamedicatie werkt niet en restant lumineuze energie is verdwenen.
Wetende dat mijn Aviva-health Insurance pas over twee weken ingaat, besluit ik naar de huisarts verderop in de straat te gaan. Een leuke frivole bedoeling; 80 euro op voorhand voor een consult afrekenen. Mens aan de bali spreekt nauwelijks Engels, snapt niets van het proces en weet mij nauwelijks te vertellen hoe verder, anders dan 80 euro per direct af te rekenen. In mijn hoofd is het neoliberale plaatje al compleet, vervloek Ierland en mis Nederland nu toch oprecht. Ik neem plaats tussen de schreeuwerige kinderen en wacht m’n beurt af. Ruim 45 minuten later ben ik aan de beurt.
Ik zet mijn verhaal uiteen bij de huisarts. M’n huisarts blijkt Pakistaanse. Niets mis mee, maar ik versta haar antwoord nauwelijks daar ze de taal beperkt machtig is. Ze kiest overigens voor een benadering die zeer koud en afstandig is, maar na het zien van mijn paspoort veranderd haar houding. Mijn Pakistaanse visa’s hebben haar interesse. Ik merk dit op en voeg er aan toe dat ik geen Pakistaan ben, ‘nor feeling affiliated with any moslim country’.
Het maakt voor haar kennelijk niet uit, want ze ontfermt zich over me. Mijn longvolume wordt gemeten, idem hartslag en bloeddruk. De wijze waarop de hartslag en bloeddruk gemeten wordt roept allerlei vragen bij me op. M’n jas is nog aan en hoef het niet uit te doen. Kan je dan überhaupt grondig metingen verrichten?
Haar reactie op mijn uitspraak alsook het direct ondernemen van actie kweekt in ieder geval wel sympathie bij mij en geef haar dit mee. Longvolume blijkt zwak, hartslag geen afwijkingen. Ik krijg een verwijsbrief mee voor een Chest x-ray at St. James Hospital en wordt ondertussen aan de antibiotica gezet.
De dag erna begeef ik me met grote moeite naar het St. James Hospital, maar het is gelukkig slechts 15 minuten lopen vanaf mijn huis. Eenmaal aangekomen kijk ik aan tegen een haunted house; een industrieel gebouw van een eeuw oud, grijs en vervallen. Ik voel me extreem verloren. Eenzamer heb ik me nog nooit gevoeld.
Eenmaal binnen val ik van de ene in de andere verbazing; gillende kinderen, een inrichting uit het jaar nul, giga-wachttijden en passerende doktoren met vieze en bebloede jassen. Ik kokhals doorlopend van walging.
Ik neem plaats op de afdeling alwaar de chest x-ray genomen wordt. Er hangt een televisie uit circa 1942 en iedereen, een mannetje of 20, kijkt naar de livestream van de officiële intrede van een vrouwelijke bishop ergens in de UK. Big news. Zo’n 80% van de aanwezigen in de ruimte kankert voluit over hoe schandalig het wel niet is dat een vrouw zo’n prominente kerkelijke positie inneemt. Ik hoor het aan, voel me nog eenzamer en walg van de reacties.
Aanwezigen voelen mijn afkeur op de reacties. Ook de man naast me, zeker 120 kilo, 1 meter 90 en vol getatoeëerd met nationalistische symbolen, kijkt mij denigrerend aan.
Op het moment dat ik met hem ‘dialoog’ wil aangaan, word ik opgehaald door de zuster die me naar de röntgen-space brengt.
Ik sta na 10 minuten weer buiten. Ik krijg diezelfde middag nog de resultaten en moet een afspraak maken met de longafdeling. Na enkele telefoontjes kan ik wederom terecht bij het St. James. Public gedeelte pas in April 2015. Private een week nadien. Na wat gebel met verzekeraars in zowel Nederland als Ierland (no coverage + kastje muurtje) besluit ik te kiezen voor de private optie. Een duur grapje, want alleen voor het consult betaal je ruim 175 euro. Ik loop het private-traject af en ben in 2 weken een paar duizend euro kwijt.
De eerste werkdag breekt tussendoor ook aan en ik houd het nauwelijks vol. Ik hap constant naar zuurstof, mijn handen zijn blauw, val op sommige momenten weg en het bloed ophoesten verergert. Ik voel pressie om beter te worden, want in de 2e werkweek moet ik naar New York en wil mijn gangbare prestaties neerzetten. Ik kom thuis na een lange eerste dag en zak ineen net nadat ik de voordeur dicht heb gedaan.
Ik kan niet anders dan mijn werkgever afbellen en aangezien ik inmiddels weer verzekerd ben, maar alle kosten vooruit moet betalen en inmiddels al duizenden euro’s gespendeerd heb, en derhalve platzak ben, besluit ik terug naar Nederland te gaan en mij daar in het ziekenhuis te laten opnemen in verband met de kosten. Een vriend van me regelt met spoed een vliegticket naar Amsterdam.
De dag waarop ik naar het vliegveld moet voelt loodzwaar. Ik voel me doodziek. Daar bovenop komt het gevoel van faliekant falen. De financiële strop die alles met zich meebrengt verzwaart de boel.
Ik kom rond 18:00 op Schiphol aan en wordt door een vriend opgehaald en linea recta naar het ziekenhuis gebracht, alwaar ik me naar de spoedeisende dienst begeef.
Bij de spoedeisende hulp wordt –na 2 uur bloedprikken en wat testjes- wederom niets ‘kritisch’ aangetroffen. Er worden 20 vervolgonderzoeken ingepland waaronder een bronchoscopie, longfunctiestesten, leveronderzoek, etc, etc.
Er volgen twee slopende maanden; van een enkele keer nog kunnen bewegen, naar niets meer kunnen, volstrekte bedlegerigheid en een kleine 100 op te noemen pijnen cq. klachten. Daarbovenop het wachten, niet wetende wat er gaande is. Ieder scenario wordt uitgedacht, tot euthanasie aan toe.
Na twee maanden komen de diagnoses. Het ‘revalidatietraject’ kan van start. Althans, zo lijkt het in eerste instantie. Ik zal zes maanden later starten in verband met wachttijden. Na een intake-gesprek blijkt dat voor mij het feest niet doorgaat, omdat de agenda’s niet parallel lopen voordat ik werd aangemeld. Ofwel zes maanden voor niets gewacht als gevolg van wanorde bij instanties.
Het vertrouwen in de medische industrie en de hoop op herstel verdwijnt langzamerhand. Ondertussen voel ik me met de dag zieker worden, ondersteuning vanuit de medische hoek blijft uit en besluit uit louter wanhoop maar weer te gaan roken en drinken. Er volgt een jaar van totale destructie; verdere verslechtering op alle denkbare terreinen en geen hoop. Maanden bedlegerig. Ik krijg prachtige doorligplekken zoals je die ziet bij wegschimmelende bejaarden. Ik besluit de mogelijkheden voor euthanasie serieus te onderzoeken. Euthanasie blijkt helaas toch moeilijker dan aanvankelijk gedacht. Multi-interpretabele criteria, gebaseerd op preconventioneel denken waarbij het Joods-Christelijke moraal kennelijk nog altijd dominant is; Gij zult lijden totdat God besluit over te gaan tot de desintegratie van uw leven en u daarmee barmhartig zal verlossen. En ondanks de ‘goede bedoelingen’ lijkt het alsof artsen het niet goed met je voor hebben; beperkte werkelijke actie, want neopositivisme, veil of ignorance, procesidiotie, dienstmaagd van de zorgverzekeraar en de wet. Kwantiteit boven kwaliteit. Ook wat betreft het leven. Je ontkomt er niet aan het heft in eigen handen te nemen. Pogingen hiertoe mislukken echter op miraculeuze wijze.
Het is medio augustus 2016 wanneer ik iemand ontmoet. Chronisch ziek en gebruikmakend van het middel LDN (Low-Dose Naltrexone). Er wordt me geadviseerd om het middel te gebruiken. Na oriëntatie op het middel, met de nodige scepticisme, besluit ik het te gaan gebruiken. Ik heb immers niets meer te verliezen. In eerste instantie laat het alle symptomen substantieel verergeren. Een wat hogere dosering ad 4,5 milligram als laatste redmiddel bood voor mij echter weldegelijk soelaas; ik heb in 20 jaar nog nooit zo goed geslapen. Zo’n 80 procent van de klachten die ik had waren binnen enkele uren verdwenen.
Ik ben wederom teleurgesteld in de medische industrie als gevolg. Het is stelselmatig ‘aankloten’ van alle betrokken actoren en het uitblijven van ‘werkelijke hulp’ raakt me diep. Na uitgebreid onderzoek naar LDN blijkt ook enigszins waarom; artsen zijn onbekend met mijn ziekte(s) en al helemaal niet met LDN; Naltrexone is helaas nog niet geregistreerd voor de behandeling van o.a auto-immuunaandoeningen, infectieziekten en kanker.
Het is een goedkoop en werkzaam medicijn, maar weinig artsen willen en kunnen het voorschrijven als gevolg van ‘onwetendheid’. Daar komt bij het feit dat LDN een zogenaamd ‘stiefkindgeneesmiddel’ is en de farmaceutische industrie niet geïnteresseerd is in het uitvoeren van klinische trials omdat men er geen geld aan kan verdienen, daar het patent op Naltexone immers verlopen is.
LDN verschaft echter perspectief. Vooral voor vele anderen vermoed ik. LDN boekt aantoonbare successen voor aandoeningen/ziektes zoals:
– De ziekte van Crohn
– Vormen van kanker
– Multiple Sclerose
– Fibromyalgie
– HIV/AIDS
– Coeliakie/Glutenintolerantie
– Sarcoïdose/De ziekte van Besnier Boeck (Schaumann)
– Reumatoïde artritis
– De ziekte van Parkinson
– De ziekte van Becherew/Spondylitis Ankylosans
– Epstein-Barr Syndroom
– Hepatitis C
– Systemische Lupus Erythematodus (SLE)
– Colitis Ulcerosa
– ALS
– COPD/Longemfyseem
– Endometriose
– Alzheimer
– Ziekten in het autistisch spectrum
– Chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS)
– De ziekte van Lyme
– De ziekte van Hashimoto (schildklier)
– Het Syndroom van Sjögren
– Psoriasis
– Myasthenia Gravis
– Dermatomyositis
– De ziekte van Behçet/syndroom van Behçet/Oculo-urogenitaal syndroom
– Irritable Bowel Syndrome (IBS)/spastische colon
– Primaire Lateraal Sclerose
– Pemfigoïd
– Sclerodermie/CREST syndroom
– Stiff Person Syndroom (SPS)/Moersch-Woltmann syndroom/
Stiff Man Syndrome (SMS)
– Myelitis Transversa /Transverse myelitis
– De ziekte van Wegener/Wegener’s Granulomatosis
– APECED: autoimmune poly- endocrinopathie, candidiasis en
ectodermale dystrofie
– Allergieën
– Depressie
– Bipolaire stoornis
– Dwangneurose (Obsessive Compulsive Disorder)
– Onvruchtbaarheid
Mijn ervaringen ten aanzien van het medische systeem en samenhangende ontdekkingen houden mij enorm bezig. Waar is het werkelijk misgegaan?, wat is de exacte oorzaak van hetgeen ik heb moeten doormaken?, wat is mijn aandeel, is er iets dat ik zelf over het hoofd heb gezien?, en in hoeverre kan en wil ik afhankelijk zijn van LDN?, zijn enkele vragen die domineren.
Tijdens mijn zoektocht naar antwoorden kom ik erachter dat de medicatie welke mij ruim 30 jaar is voorgeschreven, en ik onbevraagd braaf heb opgevolgd, een in verhouding genomen substantiële hoeveelheid prednison bevat.
Een simpele zoekopdracht op het internet laat mij op een pagina uitkomen welke een exorbitante en schokbarende waslijst aan bijwerkingen van prednison uiteenzet. Een overgoot deel van de bijwerkingen komen volledig overeen met mijn omschreven klachten. Ik ben in complete shock. De shock wordt opgevolgd door woede. Ik ben wederom woedend op de medische industrie, en in het bijzonder op mijn artsen.
Hoe is het mogelijk dat, ondanks de uitgebreide documentatie van mijn klachten en digitaal uitvoerig vastgelegd medicijngebruik over de afgelopen decennia, de huisarts en alle specialisten geen verband hebben gelegd tussen de klachten en het medicijngebruik? Het lijkt me nogal logisch, en als noodzakelijke eerste stap, om als arts in geval van klachten in eerste instantie het gebruik van o.a medicatie en eventuele complicaties daarvan te raadplegen, en te doordenken, alvorens een patiënt door de mallemolen van specialisten te halen.
Dat beseffende ben ik ook woedend op mezelf; hoe kan het zijn dat ik alle adviezen van artsen heb opgevolgd zonder dit zeer kritisch te bevragen?, hoe kan het zijn dat ik de werkzame stoffen van de medicatie, in het bijzonder nieuw gelabelde namen van stoffen, nooit grondig heb onderzocht naar haar (bij)werking(en)?
Alhoewel ik me besef dat ik de medicatie als kind al toegediend kreeg, en derhalve beperkt bewust was, kan ik mijzelf niet ontslaan van enig aandeel, daar ik niet veel eerder adequaat onderzoek heb verricht.
Realiserende dat de bijwerkingen en consequenties van voorgeschreven medicatiegebruik in casu in vele mate ernstiger en belemmerender zijn dan de bestrijding c.q verlichting van de klachten die verband houden met de aandoening, besluit ik per ommegaande het gebruik van voorgeschreven medicatie, met inbegrip van LDN, permanent te staken en deel dit schriftelijk, met de nodige verwijten, mee aan artsen.
Alhoewel artsen mijn keuze niet onderschrijven en mij ten stelligste aanbevelen medicatiegebruik onverminderd voort te zetten, blijkt mijn keuze wonderbaarlijk: ik ben enkele weken later nagenoeg klachtvrij.